Quando ho ricevuto la diagnosi di mia figlia, poco più di un anno fa, mancavano pochi mesi all’iscrizione alla Prima Primaria. Ricordo perfettamente quel momento: non tanto le parole della diagnosi, quanto quello che è venuto subito dopo.
Nulla. Silenzio.
Nessuno mi ha detto cosa fare. Nessuno mi ha spiegato come muovermi, quali fossero i suoi diritti, quali i prossimi passi. Avevo finalmente una risposta che avrebbe dovuto aiutare mia figlia, ma che invece mi ha lasciata sola, con un foglio in mano e mille domande in testa.
Ho capito molto in fretta che non esiste un percorso guidato. Che dopo una diagnosi devi imparare a muoverti da sola. In un momento in cui avresti bisogno di essere supportata e accompagnata, ti scopri invece a dover decidere, scegliere, anticipare da sola, in un territorio sconosciuto. Ogni passo sembra urgente, ma nessuno ti dice quale viene prima. Ogni errore possibile pesa come un macigno, perché riguarda tuo figlio e il suo futuro.
E così procedi a tentoni, con cautela, cercando di fare il meglio possibile anche quando ti senti tutt’altro che sicura.
Se sei fortunata, incontri altri genitori che ci sono passati prima di te. Io li ho cercati, ascoltati, seguiti. E sono stati preziosi. Molto. Perché avevano informazioni vere, di prima mano. Perché sapevano cosa serviva davvero, cosa fare, cosa evitare, a chi rivolgersi e come snellire le pratiche. E perché volevano aiutare, senza giudicare, senza abbellire.
Senza di loro sarebbero rimaste solo le ricerche su internet, qualche sito di tutela disabili, oppure l’ormai amico di tutti: AI. Informazioni confuse, frammentarie, a volte sbagliate. Ho passato ore a cercare di capire cosa fosse corretto, cosa fosse necessario, cosa fosse urgente. Sempre con la paura di arrivare tardi, di sbagliare qualcosa di importante, di mancare una scadenza o di non aver capito ciò che era davvero necessario per aiutare mia figlia nel momento giusto.
Anche la scuola, che dovrebbe essere un diritto garantito, è diventata un terreno pieno di incertezze. Capire cosa presentare, quando farlo, di quali aiuti avesse diritto, a chi rivolgerci e come ottenerli è stato complicato. Ogni modulistica sembrava scritta in un linguaggio che non conoscevo, ogni scadenza un piccolo ostacolo da superare, ogni risposta tardiva un’occasione persa.
Mi sono ritrovata a dover spiegare più volte la stessa cosa, sempre a persone diverse, perché allo sportello non si trova mai la stessa persona, a insistere per avere chiarimenti, oppure ad interpretare regole che sembrano cambiare da un ufficio all’altro.
Un vero punto di svolta per me è stato l’ufficio di assistenza fiscale a cui mi sono rivolta. Per una modica somma, hanno preso in mano pratiche per me complesse come quelle INPS, mi hanno spiegato con pazienza come richiedere l’indennità di frequenza, indicato di quali permessi lavorativi poteva usufruire mio marito, aiutato con l’esenzione dal bollo auto e guidato in moltissime altre procedure burocratiche che da sola non avrei mai saputo affrontare o anche solo immaginare esistessero.
Non si sono limitati a fare le pratiche per me: mi hanno spiegato ogni passaggio, consigliato le scelte migliori, risposto a tutti i miei dubbi e, soprattutto, mi hanno dato la sicurezza di non essere sola. Consiglio a tutti i genitori nella mia situazione di rivolgersi a professionisti come loro: la somma da pagare è minima rispetto all’aiuto enorme che si riceve, e la serenità di sapere di avere qualcuno che ti accompagna davvero passo passo è impagabile.
Nonostante il mio impegno costante, mi sono chiesta mille volte se, in questo intricato sistema burocratico, sarei riuscita davvero a fare tutto il necessario per garantire a mia figlia un sereno inizio del suo percorso scolastico. Sostegno, educatrice, PEI, GLO… un mondo nuovo, oscuro, quasi incomprensibile agli occhi inesperti come i miei. Con grande difficoltà ho scoperto che alcune richieste vanno rivolte alla scuola, altre al Comune, altre ancora possono trovare supporto nella neuropsichiatria e per alcune è indispensabile avere le carte dell’INPS. Tutto questo, all’inizio, si è presentato come un caos totale: termini sconosciuti, procedure diverse, uffici diversi, scadenze da non perdere.
Mi sono perfino rivolta alla referente scolastica per l’inclusione, sperando di trovare ascolto e supporto. Ma spesso ho avuto la sensazione che il benessere della scuola venisse prima di quello di mia figlia e che noi, come famiglia, dovessimo piegarci ai loro tempi e alle loro regole. Alla fine, demoralizzata e delusa, l’ho soprannominata la figura per l’esclusione scolastica.
Eppure, anche con questo aiuto pratico, quella sensazione di smarrimento emotivo non è scomparsa. Mi sono sentita comunque persa. Come in un labirinto, senza indicazioni. E quella diagnosi, che avevo tanto atteso con la speranza di avere finalmente strumenti e chiarezza, si è trasformata in silenzio.
Non rabbia. Solo silenzio.
